UN CAMINO LARGO, MUY LARGO
La forma en las que las sociedades comprendemos a la discapacidad ha cambiado drásticamente a lo largo de la historia, aunque seguimos encontrándonos con deudas y desafíos importantes.
Si nos retrotraemos a la antigüedad clásica, las personas con discapacidad eran consideradas un castigo de los dioses y una carga para toda la comunidad, por lo que las prácticas eugenésicas no sólo estaban aceptadas, sino que eran promovidas por el Estado.
En Esparta, una de las ciudades más significativas del apogeo griego, los niños/as con discapacidad eran descartados si nacían con diversas patologías, deformidades o discapacidades físico-intelectuales y eran lanzados desde lo alto de una montaña hacia el vacío.
No obstante, la eugenesis no es cosa de un pasado remoto. Durante los siglos XIX y XX surgió la eugenesia moderna: se usó el desarrollo científico para impulsar un supuesto mejoramiento poblacional. Allí encontramos, entre los proyectos más perturbadores, programas impulsados por la Alemania Nazi, que, según se estima, eliminaron a más de 200.000 personas con discapacidad.
Pero, aunque no todas las sociedades abogaron por la mera eliminación de los seres humanos con discapacidad, la mayoría optó por su marginación. Expulsados de sus familias, de las aldeas o institucionalizados más tarde, las comunidades decidían ignorar y ocultar a las personas con discapacidad y por eso eran enviadas a hospitales, asilos y centros psiquiátricos, donde convivían con otros rechazados como “enfermos mentales”, indigentes o delincuentes.
En el siglo XX, luego de los horrores de la II Guerra Mundial y su tremendo saldo de muertos y sobrevivientes con secuelas permanentes, un “modelo médico” pensó a la discapacidad como un sinónimo de enfermedad, es decir, como un estado de salud alterado que requiere de tratamiento y rehabilitación.
Fue recién hacia las décadas de 1960 y 1970, en el marco de otros movimientos sociales que abogaron por la expansión de los derechos humanos y con la formalización de los importantes Tratados Internacionales de DDHH, que comenzaron a emerger demandas colectivas para denunciar las faltas de garantías para una vida con calidad para las personas con discapacidad.
El llamado “modelo social” de comprensión de la discapacidad rechaza los paradigmas que sostiene que las causas de la discapacidad son religiosas o científicas, y pone el eje en la comprensión de la discapacidad como un hecho social, por lo que, lejos de ser alguien a quien excluir o marginar, una persona con discapacidad puede contribuir a la sociedad si se le dan las condiciones para hacerlo.
Pensemos que recién en diciembre de 2006 se aprobó la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad por parte de la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU). Sin embargo, el modelo social sigue siendo insuficiente para pensar plenamente el derecho a la vida de las personas con discapacidad. Porque no sólo se trata de tener derecho a existir, o a no tener dolor, se trata del mayor desarrollo posible en todas las aristas que definen la identidad de un ser humano. El derecho a la expresión, al trabajo, a la educación, al deporte, a habitar el espacio público, a tener y formar una familia, a participar en política y, también, al deseo y la sexualidad. La patologización, inferiorización e infantilización de las personas con discapacidad nos ha llenado de prejuicios acerca de cómo tienen que ser sus vidas. Por lo que, desde La Mala, pretendemos aportar un granito de arena que colabore a desprejuiciarnos. En esa línea, dialogamos con quienes nos pueden abrir la cabeza y acompañar a adentrarn
“La patologización, inferiorización e infantilización de las personas con discapacidad nos ha llenado de prejuicios acerca de cómo tienen que ser sus vidas”
PONER EL TEMA EN LA MESA
Daiana Paola Magallanes es licenciada en psicología (MP. 1633 – Coper) y Flavia Andrea Laso (MP. 012 – CoMuPER), musicoterapeuta, ambas profesionales que trabajan en el Instituto de Educación Especial Avanzada (Ideea), de Gualeguaychú. El mismo posee dos modalidades de educación: una escuela para estudiantes con discapacidad (E.P.E.I. N°28) y un centro de día (dirigido a adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad moderada y severa).
“Existen muchos prejuicios en torno a las personas con discapacidad, pero si pensamos lo atinente a la sexualidad podemos decir que uno de los prejuicios más frecuentes y limitantes tiene que ver con verlos como niños eternos, como si no tuvieran o no pudieran tener necesidades y deseos propios, como si no pudieran formar y sostener vínculos afectivos”, introdujeron las profesionales.
Sin embargo, resaltaron que siempre hay que tener en cuenta la singularidad de cada persona y de cada situación, ya que “la discapacidad no es algo uniforme, sino más bien una condición (ya sea física, sensorial, intelectual y/o mental), que debe pensarse enlazada a la historia y singularidad de cada individuo”. Por lo tanto, no hay que generalizar al hablar de estas temáticas.
En cuanto a la infantilización de las personas con discapacidad, las educadoras continuaron: “muchas veces se los piensa como ‘niños eternos’ y se los trata como tales, sin importar las edades que tengan. Esto, en parte, puede suceder porque muchas personas no saben cómo dirigirse a alguien con discapacidad. Podríamos decir que a veces esta actitud surge por sobreprotección y otras veces por desconocimiento”.
Esta suerte de “asexualidad” con la que se los mira “suele relacionarse con la creencia errónea de que, por sus condiciones, no poseen deseo, no sienten, como si la discapacidad anulara esa necesidad natural. En algunos casos también puede darse que, al no saber cómo abordar el tema, algunas familias tratan de evitarlo o negarlo, como si no existiera, bajo la lógica de ‘aquello que no se nombra, no existe’”.
“Hay que tener presente que no estamos frente a personas asexuadas y que ellas necesitan, según cada situación particular, del acompañamiento de su entorno para poder llevar adelante una experiencia sana y cuidada de acuerdo a sus necesidades y posibilidades concretas”, expusieron las profesionales.
Cuando hablamos de esta temática no podemos dejar de reconocer que hablamos de un ‘doble tabú’: la sexualidad y la discapacidad. “Esto conlleva a que no se hable, a que muchas veces se niegue la temática, por lo tanto, encontramos que las personas con discapacidad no tienen acceso a información clara”.
“También encontramos situaciones en las que, por temor o en el afán de cuidarlos, no se les permite realizar ciertas actividades: algo tan simple como que un chico y una chica con discapacidad se reúnan a merendar puede verse como inapropiado, porque eso ‘ya puede dar lugar a otra cosa’, aparecen en juego las fantasías que despliegan los familiares o personas encargadas del cuidado”, contaron las trabajadoras de Ideea.
“Uno de los prejuicios más frecuentes y limitantes tiene que ver con verlos como niños eternos, como si no tuvieran o no pudieran tener necesidades y deseos propios”.
Además, Magallanes y Laso contaron lo que muchas veces termina pasando: “Aparece un control excesivo y los malestares que esto conlleva, tanto para una parte como para la otra, porque entendemos que tampoco es gratuito para la familia, en el sentido de que lo hacen con la mejor intención, pero muchas veces sin tener en cuenta que quizás no es eso lo que su hijo/hermano/sobrino, etcétera, necesita”.
“Pensándolo desde un lugar más comunitario, también podemos señalar una situación que es muy común: se suele hablar y nombrar a las personas con discapacidad como si fueran ‘ángeles’, ‘buenitos’, ‘cariñosos’, y se cae en etiquetas y generalidades que, sin quererlo y sin saberlo, terminan aplanando subjetividades y negando la singularidad de cada persona”, puntualizaron.
BARRERAS A DERRIBAR
Sobre las barreras que existen, declararon que las más fuertes tienen que ver con los prejuicios, con el hecho de seguir pensando la sexualidad como un tema tabú y con la falta de Educación Sexual Integral (ESI): “Romper estas barreras implica transitar un proceso de cambio profundo. Subrayamos la idea de proceso, porque no se trata de algo que ocurra de un día para el otro, sino más bien de algo que requiere tiempo, compromiso y trabajo sostenido”.
“Siguiendo esta línea, consideramos que existen distintas acciones que pueden acompañar y favorecer esa transformación: desde algo simple como el acompañamiento de profesionales capacitados en el tema, la importancia de la formación y capacitación continua, hasta estrategias más amplias como dar visibilidad a la temática y a historias reales o impulsar políticas públicas que garanticen el acceso a la educación sexual y promuevan la inclusión desde una perspectiva de derechos”, aportaron la psicóloga y la musicoterapeuta de Ideea.
“Cuando hablamos de sexualidad no nos referimos exclusivamente a la genitalidad”, aclararon. “Es un error muy común reducir la sexualidad al acto sexual, cuando en realidad se trata de un concepto mucho más amplio y complejo que abarca dimensiones biológicas, sociales/culturales, psicológicas/afectivas y subjetivas”.
Por lo tanto, las profesionales indicaron que “brindar educación sexual no se limita a hablar del tema o a ofrecer información clara y adaptada a las necesidades y posibilidades de cada persona, también implica transmitir valores, normas y cuidados —del propio cuerpo y del cuerpo del otro—, acompañar en la construcción de la noción de público y privado, del respeto y del reconocimiento del otro como sujeto diferente. Todo lo cual debe ser a partir de una escucha activa y respetuosa, que permita reconocer las necesidades y los tiempos de cada individuo”.
“Creemos que la educación sexual que se brinda a las personas con discapacidad es, en general, escasa o nula. Ya sea por miedos, prejuicios o falta de formación, muchas veces se termina negando o desestimando la temática, privando así a estas personas de un derecho fundamental”, apuntaron.
EL LUGAR DE LAS FAMILIAS
Respecto de las familias, las integrantes del equipo de Ideea indicaron: “siempre hay que tener en cuenta la diversidad de conformaciones familiares, así como también las diferencias sociales y culturales que influyen en el acceso a la educación y a los espacios de formación. Sin embargo, solemos encontrarnos con que los miedos y prejuicios cumplen un papel preponderante y muchas veces limitante, independientemente del nivel sociocultural de cada familia”.
“En este sentido, subrayamos la importancia de dar lugar también a escucharlos a ellos, a las familias, que son quienes tienen un rol fundamental a la hora de sostener y acompañar a personas con discapacidad, a fin de trabajar aquello que los atraviesa en torno a la temática, reconociendo sus temores y entendiendo que solo trabajando con ellos podremos propiciar cambios reales y duraderos”, puntualizaron Magallanes y Laso.
“Solemos encontrarnos con que los miedos y prejuicios cumplen un papel preponderante y muchas veces limitante”
Por otro lado, las entrevistadas resaltaron que las familias tienen un rol primordial a lo largo de toda la vida de las personas con discapacidad. Dependen mucho de ellas cómo puedan acompañar a su familiar a tener experiencias sanas y respetuosas desde su infancia hasta la adultez, atravesando cada momento dentro del proceso de desarrollo.
“Su apertura y capacidad de escucha serán fundamentales para generar un espacio de confianza, donde dialogar abiertamente sobre sexualidad, considerando siempre la posibilidad de ser acompañados por profesionales de la salud. Es necesario dejar de tratar el tema como tabú y comprender que cuanta más información se tenga y cuanto más se converse, habrá más posibilidades de poseer experiencias saludables. Es importante pensar este rol desde el lugar de acompañar sin reprimir, sin ejercer el control, sino más bien promoviendo una escucha activa que oriente y fomente la autonomía, respetando los tiempos, deseos y decisiones. Como una guía que ordena y cuida”, explicaron.
EL ROL DE INSTITUCIONES COMO IDDEA
Las profesionales consideraron que desde las instituciones se pueden realizar diversas acciones en pos de acompañar, promover y fortalecer el abordaje de la temática: “Entre ellas, podemos destacar el acompañamiento de casos concretos, la generación de espacios de diálogo e intercambio dentro de los equipos institucionales, y la promoción de encuentros con las familias para abordar la temática, posibilitando una construcción conjunta. Este trabajo no se limita solo a los aportes profesionales, sino que también se enriquece con el intercambio que se produce entre las familias a partir de sus propias experiencias y vivencias”.
Desde Idea, hace unas semanas se realizó —en el marco del mes de la familia— un encuentro con modalidad taller para conversar sobre esta temática. “Fue una experiencia muy enriquecedora, en la que se dio un intercambio interesante. En muchos casos, se llegó a la conclusión de que a veces los supuestos familiares están muy alejados de lo que las propias personas con discapacidad desean, esperan o necesitan. De ahí la importancia de crear espacios en los que se pueda hablar y escuchar, para identificar y desarmar posibles ‘fantasmas’”, contaron Daiana y Flavia.
UNA EDUCACIÓN SEXUAL ACCESIBLE
Para lograr que todas las personas puedan acceder a una educación sexual al nivel de su necesidad, Laso y Magallanes subrayaron que lo fundamental sería que “existieran políticas públicas al alcance de todos, que brinden información clara y precisa sobre el concepto sexualidad; que promueva también el respeto a la diversidad y reconozca a todas las personas como personas de derecho; que promueva el cuidado de la salud integral”.
“La ESI es un gran apoyo porque al informar permite que las personas puedan adquirir herramientas que les facilite decidir sobre su vida, aprendan a cuidarse, sepan lo que pueden permitir o no si no lo desean, etcétera”, resaltaron. Y concluyeron: “el acceso a la educación sexual integral es fundamental para todas las personas, desde la primera infancia. Apoyos importantes son también profesionales capacitados y con una mirada crítica sobre el tema, que puedan orientar, acompañar y guiar a las familias- Igual de importantes son las y los referentes que ayudan a decidir y comprender a las personas con discapacidad”.