CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS
Un corazón para la política
Esta semana, fue reglamentada la Ley de Cardiopatías Congénitas, que establece el derecho al control prenatal y al tratamiento médico para toda la población. El relato de tres familias que atravesaron lo peor y vivieron el milagro. Entre la ciencia y la fe. Las bondades y los límites de la salud pública, de un lado; el sálvese quien pueda (pagar) del otro. “De algunos lugares no se sale sólo”.
Nadie que no haya pasado por una situación similar puede imaginar lo que es convivir con el peligro más grande que puede sentir una madre, un padre: saber que, en cualquier momento, su hijo, su hija, puede morirse. Pero, como todo en la vida, eso también se aprende.
De esto hablaron las familias de Felipe (1 año y 9 meses), Felicitas (5 años) y Felicitas (10 años). Coincidencia o no, además de llamarse igual las dos niñas, los tres nombres tienen la misma raíz que la felicidad. No sé, un detalle de autor. Una licencia.
Empecemos. Esta semana el gobierno nacional reglamentó la ley que institucionalizó el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas. Aquella que en su momento se había popularizado por el argumento del diputado Javier Milei para justificar su voto en contra. “Es un gasto para el Estado”, explicó, palabras más, palabras menos. Pero no es mi intención detenerme en la cuestión política (la reglamentación se da a dos semanas del balotaje, también eso es una decisión política), que cada quien saque sus propias conclusiones.
El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas -hoy, convertido en ley- funciona desde el 2008. Y tiene como objeto “garantizar que todas las personas con cardiopatías congénitas tengan el derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital”. Y que “todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tengan el derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino”, según sostiene su artículo primero. Pero, ¿qué son las cardiopatías congénitas?
“La palabra cardiopatía significa que hay una enfermedad en el corazón, y congénita, que es algo que viene desde el nacimiento de una persona. En realidad, cuando el bebé nace ya la tiene, aunque se tarde tiempo en causar síntoma y descubrirse. La mayoría de las veces se trata de malformaciones del corazón, por ejemplo, una vena que está conectada en un lugar que no debería o existe un estrechamiento en una arteria”, explicó para esta nota Federico Badano, reconocido médico y referencia regional en diagnóstico por imágenes. “Pero, también, hay otras enfermedades consideradas dentro del grupo de las cardiopatías congénitas que no necesariamente son malformaciones -diferenció-. Por ejemplo, puede ser que la madre haya tenido una infección y que eso genere fallas en el corazón”.
Respecto al diagnóstico prenatal dijo que “es muy importante, porque se pueden prevenir enfermedades”. Aunque explicó que, afortunadamente, «las cardiopatías congénitas que se dan con más frecuencia no son graves o no tienen riesgo de vida al nacer”. De hecho, “en muchos de los casos no es necesario el tratamiento”.
Badano es uno de los apellidos que se repitieron en las tres familias entrevistadas. Otro es el del cirujano cardiovascular Jorge Barretta, una eminencia. Pero no fue lo único que se repitió: las familias comparten el desconocimiento total sobre el tema hasta el día del diagnóstico, los días interminables en las clínicas, la angustia de ver a sus hijos llenos de cables y tubos que entran y salen de sus cuerpos, rodeado de equipos que no paran un segundo y de alarmas que no dejan de sonar. Comparten la esperanza de llegar a una consulta y que el médico les diga que hubo un error en el diagnóstico, que su hijo está sano. Y comparten la idea de, al menos públicamente, no hablar ni de los malos médicos que pasaron por sus vidas, ni de las falencias de las obras sociales con las cuales, en el presente y en el futuro, deberán seguir tratando.
Comparten, también, miles de historias en clínicas de Buenos Aires, todos conocen a familias que llegaron (y llegan todos los días) desde ciudades que se encentran a miles de kilómetros, de Ushuaia a Humahuaca.
“En Argentina es muy asimétrico el acceso al diagnóstico y al tratamiento, todo se centra en las grandes ciudades. Para quienes vivimos en el interior eso pasa a ser fundamental, porque si se descubre una cardiopatía que no fue diagnosticada y la persona vive en Buenos Aires, en Córdoba o en Rosario, por ejemplo, no es un problema. Sí lo puede ser para quien está lejos de esas ciudades”, dice Badano, quien sostiene que hay que defender la salud pública, pero también que hay mejorarla y mucho.
“Si tenés un programa, sea cual fuere, que apunta a tratar de diagnosticar un problema de salud, una cuestión central debería ser el equipamiento y el entrenamiento de los profesionales que van a hacer ese diagnóstico. Porque, si fallás ahí, se cae todo el programa”, dice.
¿Está viva?
Nació en 2017 y, a través de una ecografía morfológica (evalúa posibles malformaciones) se enteraron que su hija tenía el ventrículo derecho más pequeño de lo normal. Antonella y Daniel llegaron a Paraná, derivados por su obra social, donde un cardiólogo infantil les hizo un eco doppler y, con dibujos en una hoja, les explicó de qué se trataba: Les dijo que ella empezaba a vivir un embarazo de alto riesgo, que la cardiopatía era de las más complejas que existían y que Felicitas debía nacer en un lugar preparado para recibirla.
A las pocas semanas, llegaron a Fundación Hospitalaria, en la Ciudad de Buenos Aires, donde le realizaron más de media docena de estudios, entre ellos la segunda ecografía morfológica. Y no sería la última. “Nos diagnosticaron una atresia pulmonar, que es cuando no se forma la válvula que lleva la sangre del corazón a los pulmones. Por eso tenía más pequeño un ventrículo. Desde un principio, la cardióloga nos dijo que iba a necesitar tres cirugías: una al nacer, otra a los tres o cuatro años y otra entre los seis y los siete. Y que, con controles, iba a hacer vida normal”, relata Antonella, con la tranquilidad de la distancia.
Antonella, Felicitas y Daniel posan para la foto en la comodidad de su casa y miran desde lejos los días de dolor y angustia que les tocó vivir
El 9 de febrero del 2018 nació Felicitas. Fue por parto natural y todo salió bien. Pesó 3,650 kilos. A los quince días fue sometida a su primera cirugía. Duró nueve horas y también salió bien. “Cunado el cirujano salió, lo único que le pregunté fue ‘¿está viva?’. Sí, me dijo”, recuerda la mamá.
“Ella quedó internada en la terapia intermedia, a corazón abierto, porque a los bebés recién nacidos no los cierran enseguida, por si hay que volver a operarlos. Estaba dentro de un campo inmunológico aislado, como si fuera una gran bolsa de nylon que la cubría. Nosotros la mirábamos de lejos”, recuerda.
Una infección en la válvula complicó todo (y tampoco iba a ser la última). Los meses de internación que siguieron fueron muy largos. Felicitas era alimentada por una sonda nasogástrica. Sólo quien ha pasado por una situación similar puede imaginarse lo que ello significa. Más aún lo que significó para Antonella, cuando le dieron el alta, el tener que aprender a colocar esa manguera en la boca de su hija, para hacerla llegar al estómago. Todos los días, cada tres horas.
“Fueron casi dos años y medio que tuvo la sonda. Ella no comía. Mecánicamente no tenía nada, sólo estaba acostumbrada a la sonda”, aporta Daniel.
A los dos años y medio Felicitas fue sometida a su segunda cirugía. Fue un éxito. Pero nada iba a ser fácil para esta pequeña, porque la herida se infectó y debieron volver a abrir. “Esa fue la cuarta apertura”, dice el papá. Y enseguida la mamá explica: “Se vuelve a abrir el tórax, se limpia todo y se vuelve a cerrar”.
“Ahí estuvimos casi dos semanas nuevamente internados en el Hospital Italiano, fue cuando conocimos la Casa Ronald, una fundación de Mcdonald’s, que nos alojó esos días, queda a la vuelta del Italiano y nos trataron muy bien y nos cuidaron”, agradecen. Allí estuvieron hasta el segundo viernes de marzo, cuando se volvieron a su casa, en Gualeguaychú. El lunes siguiente, se decretó la pandemia y se cerró todo. “Esos días dejó la sonda para siempre y empezó a comer. Fue uno de los mejores días de mi vida. Hoy come de todo: fruta, verduras, cereales, de todo”, dice, después de una hora y veinte de charla Antonella.
El 12 de junio de este año llegó la tercera y última cirugía para Felicitas. Fue la quinta vez que abrían su cuerpo. Hoy, hace la vida de cualquier otra nena de su edad, volvió a la escuela y come “como una termita”, según contó mamá, ahora entre risas. Su próximo control será en enero.
Entre la ciencia y la fÉ
“A los 14 días de vida la llevamos a un control y el pediatra nos dijo que, para él, Felicitas tenía canal auriculoventricular completo, para nosotros era chino mandarín. Nos hizo un gráfico de lo que creía que era y que termino siendo confirmado después”. El relato es de Mercedes, la mamá de la Felicitas de 10 años.
“Al otro día hicimos una ecografía en el Hospital Centenario, nos confirmaron el diagnóstico y marchamos para Buenos Aires. Durante el embarazo me hice todos los controles, tanto en Gualeguaychú como en Buenos Aires, pero nunca se vio nada. Si a mí me hubiesen hecho lo que la ley hoy establece, que es el ecocardiograma fetal, eso se hubiera visto antes del nacimiento”, sostiene.
De la ciudad capital, Mercedes, Felicitas y Germán, su papá, volvieron con muchas medicaciones y con una fecha estimativa de operación: cinco meses después. Había que esperar a que su corazón crezca para que pueda ser intervenido.
“Al mes siguiente ella empieza con tos, era bronquiolitis. A los días estábamos otra vez en Buenos Aires, en una terapia intensiva. Donde nos dijeron, literalmente, que no iba a vivir, que la ciencia llegaba hasta ahí y que ya no había más nada para hacer”, recuerda Mercedes y se quiebra. “Vos no te preocupes porque yo soy llorona”, aclara. Y es verdad: lloró la hora que nos quedaba de charla. Para no.
El milagro
“Ahí pasó algo súper impactante, que no es científico, es religioso. Ese día llegó al sanatorio un señor de camisa celeste que pasó delante de nosotros, no me preguntes qué, pero yo sentí algo. Lo seguí y me quedé en la puerta de la habitación de mi hija, cuando él volvía del fondo, pasó por mi lado, me miró y lo único que me preguntó fue ‘¿dónde está?’. Era un sacerdote, un padre sanador que había ido a ver a otro bebé. Sacó una cruz, la puso sobre mi hija y empezó a rezar en latín durante mucho tiempo, mientras hacía imposición de manos sobre ella. Nos hizo rezar, cuando salí de la habitación sentí una paz inexplicable”.
Germán, Felicitas y Mercedes miran a cámara y posan, antes de llevarla a la niña a Teatro, su gran pasión
“Lo único que nos dijo fue que nos esperaba el martes en la Iglesia Santo Tomás Moro, -continúa Mercedes- que lo busquemos y que llevamos una foto de nuestra hija. Esa misma madrugada nos despertó una enfermera y muy contenta nos dijo que Felicitas había empezado a mejorar y a demandar menos oxígeno. Ella empezaba a responder, no lo podíamos creer”.
El martes siguiente fueron a la misa de sanación con el Padre Adrián. Lo que vivieron fue increíble. Así lo recuerda Mercedes: “En mi vida viví algo como ese día, milagroso. Yo no paraba de llorar y a su vez sentía que iba a estar todo bien. Después de la misa, nos hizo imposición de manos, y tanto Germán como yo nos desplomamos y nos agarraron las personas que se ponen detrás justamente para eso. No me preguntes cómo pasa, pero pasa. Después, el Padre nos devolvió la foto de Felicitas y nos dijo que iba a estar todo bien”.
“Gracias a la fe, a la medicina y a un montón de cosas, y después de 45 días en terapia intensiva, ella salió de la bronquiolitis y a los tres meses le hicieron una cirugía paliativa. Salió bien y permitió que a los seis meses de vida le hagan la cirugía correctiva de su corazón”, resume su mamá, sin dejar de llorar.
Hoy Felicitas tiene 10 años y su vida es como la de cualquiera. Tiene cuidados básicos en las comidas y controles médicos cada seis meses. Ama el teatro y se reconoce actriz.
De algunos lugares no se sale solo
Felipe, feliz, junto a mamá y a papá en su casa de Gualeguaychú
La historia de Federico, María Eugenia y Felipe tiene, como miles de casos, muchos puntos en común con las de las otras familias. “Hicimos la ecografía morfológica (la pagaron de forma privada) con Federico Badano y él nos dijo que había una malformación cardíaca y que no veía una parte de la arteria aorta. Dibujó un corazón en una hoja y empezó a explicarnos, nosotros no entendíamos nada de la situación. Nos dijo que había sólo dos equipos en el país para tratarlo y nos puso en contacto”, recuerda Federico. Y recuerda aun con mayor nitidez lo que el doctor les dijo en ese momento: “cuando caigan, aunque sean las tres de la mañana, mándenme un mensaje”.
“Lo que fue una mala noticia en ese momento, después nos dimos cuenta que fue la mejor noticia, el diagnóstico en la semana veinticinco de embarazo. Felipe no podía nacer en Gualeguaychú, directamente”, dice el papá. Y María Eugenia continúa el relato del camino recorrido: “Llegamos al Hospital Italiano, donde nos hicieron infinidades de estudios y ecografías. Nos ratificaron el diagnóstico y esto de que Felipe tenía que nacer en una institución en la que pueda ir directamente a una neonatología especializada en cardiología para poder intervenirlo”.
Por la cobertura de la obra social, llegaron a Fundación Hospitalaria, donde se fueron enterando que los quipos médicos para este tipo de casos son los mismos en muchas de las instituciones de la Ciudad de Buenos Aires, inclusive en el Hospital Garrahan. Felipe nació por cesárea y fue intervenido quirúrgicamente a los veinte días. Un año y medio después, fue el turno de la cirugía la reconstructiva, “la que reconstruyó su corazón”.
Ecografía Transvaginal 4D HDLive, feto de 12 semanas (http://www.fbadano.com/)
“Él ahora tiene un corazón funcionando normalmente, tiene una válvula pulmonar, que de eso va a depender si es intervenido nuevamente y cuándo. Depende de cada paciente. Los médicos nos dijeron que puede ser en su adolescencia, o en dos años, pero también puede pasar que su cuerpo se adapte y no la necesite”, explicó su mamá.
“¿Qué aprendieron de todo esto?”, fue la pregunta. “Comprobamos algo que ya sabíamos, que de algunos lugares no se sale solo”, asume el papá de Felipe. Y sigue: “En lo personal, descubrí que mi falta de fe era un síntoma de mi privilegio. Y creo, llevando el tema al plano político, que hay muchos posicionamientos políticos que son hijos del privilegio. Porque lo de Felipe fue traumático y nos va a atravesar toda la vida, pero las cosas que vimos en el Garrahan, cuando estuvimos, son mucho más terribles que lo que vivimos nosotros. Ahora, cuando lo veo a él que está bien y que podemos tener una vida más o menos normal, no puedo dejar de pensar que hay familias que nunca van a poder tenerla. Que uno no viva en determinados mundos no quiere decir que esos mundos no existan. Eso aprendimos”.
